Endometriosis, el dolor silenciado

Acostumbradas a aguantar el dolor menstrual, muchas mujeres tardan años en descubrir que tienen endometriosis, una enfermedad infravalorada por el personal médico. Más de un millón de peruanas la padecen, y algunas son sometidas a cirugías que las despojan de sus órganos. Frente a esto, la Asociación de Pacientes Endometriosis Perú, integrada por mujeres, logró la aprobación de una ley que promete la detección temprana y un tratamiento integral. #NoMásDolor 

Por: Juana Gallegos y Lucero Chávez

“Mi cuerpo fue abierto once veces, nueve por la enfermedad y dos por las cesáreas de mis hijos”. Mélida Huamaní (42) hace el recuento del número de intervenciones quirúrgicas al que fue sometida para tratar su endometriosis, una extraña condición ginecológica que la hacía doblarse de dolor cada vez que tenía la menstruación, que le provocaba sangrado abundante, que la hizo pasar por el quirófano más de una vez y que laceró su cuerpo. “Más que cicatrices externas, tengo cicatrices internas”, dice.

A los 19 años tuvo su primera cirugía. Una noche durante la menstruación, el dolor fue tan intenso, que fue ingresada de emergencia al Hospital María Auxiliadora del distrito San Juan de Miraflores. Mélida desconocía que esta sintomatología se trataba de endometriosis, condición por la cual el tejido endometrial -que cubre la parte interna del útero y sirve para albergar un embrión- crece fuera de la matriz e, incluso, en órganos ajenos al sistema reproductor. Esa noche, a la joven fotógrafa de eventos, le dijeron que se trataba de un teratoma -un tumor que contiene varios tipos de tejido- ubicado en el ovario izquierdo, el cual tuvo que ser extirpado de cuajo. Fue el primer órgano que perdió. Nadie le dijo que se trataba de endometriosis. 

A los pocos meses, fue internada nuevamente de emergencia. Esta vez por un dolor en el lado derecho del vientre bajo que el personal médico confundió con una apendicitis. Le abrieron el cuerpo, se dieron cuenta que habían fallado en el diagnóstico, se trataba de una tumoración hemorrágica de ocho centímetros. Le cerraron el cuerpo sin extirpar el tumor, solo meses después la operaron en un hospital de EsSalud. Fue su tercera cirugía. Tampoco le dijeron que se trataba de endometriosis. En esa época, los especialistas no tenían en su radar  a esta condición médica que atañe al cuerpo femenino. 

“El médico me dijo que me había sacado la Tinka de los tumores…
mi cuerpo empezó a colapsar”.

“Cuando tuve mi cuarta operación en el Hospital Rebagliati, el médico me dijo que me había sacado la Tinka de los tumores”, cuenta Mélida que para ese entonces tenía comprometido otros órganos: “Mi cuerpo empezó a colapsar, tenía infecciones urinarias contínuas, cistitis, migrañas, me encontraron tumoración en el estómago y el colon”. Cuando el dolor se intensificó, cuenta que llegaba a Emergencia arrastrando la pierna derecha. El ibuprofeno, que por años le recetaron los médicos para “aguantar el dolor”, ya no hacía efecto. Empezaron a tratarla con fármacos más potentes como tramadol. 

La condición de Mélida se deterioró a tal punto que fue derivada al Instituto de Enfermedades Neoplásicas donde los médicos le dijeron que el único remedio para evitar la aparición de nuevos tumores era “vaciarle” los órganos del aparato reproductor, es decir, el ovario que le quedaba, las trompas de Falopio, el útero. Le realizarían una histerectomía, y como ella no había sido madre, escapó de la sala de cirugía. A esas alturas, aún no sabía que padecía endometriosis, se enteraría de su diagnóstico después, y esta información le cambiaría la vida. 

 #NoMásDolor

Al igual que Mélida, más de un millón de mujeres padecen está enfermedad en el Perú, y en algunos casos tampoco tuvieron un diagnóstico temprano o, simplemente, sus ginecólogos no reconocieron la enfermedad, por lo que tuvieron que silenciar el dolor e, incluso, sus cuerpos fueron sometidas a varias operaciones o hasta a diagnósticos errados.

“La endometriosis es una enfermedad poco entendida por los especialistas. Muchas de nosotras llegamos al ginecólogo siendo adolescentes con dolores insoportables durante el periodo. En mi caso, desde los 13 años, tenía que faltar al colegio porque las piernas no me respondían, tenía fiebre y náuseas. Y te encuentras con médicos que normalizan el dolor, lo menosprecian diciendo que es ‘parte de ser mujer’, o lo relacionan a temas emocionales”, apunta Andrea Ruiz, presidenta de la Asociación de Pacientes Endometriosis Perú, un colectivo de mujeres organizadas que desde 2014 difunde información sobre la enfermedad, da soporte a otras pacientes, y las conecta con especialistas. 

“Te encuentras con médicos que normalizan el dolor, lo menosprecian diciendo que es ‘parte de ser mujer’, o lo relacionan a temas emocionales”.

El 2023 fue un año clave para el colectivo pues presentaron el proyecto de ley, con la coordinación de la congresista Lady Camones de Alianza Para el Progreso, que se aprobó en el Congreso para que la endometriosis sea reconocida por los médicos, tenga un diagnóstico temprano, y se brinde un tratamiento adecuado e integral. Todo esto está contemplado en la Ley 31868 o “ley de la Endometriosis”. De esta manera, mujeres como Mélida no tendrán que pasar por el trance de vivir sin saber qué pasa en su organismo y tendrán la atención médica adecuada.

Antes de detallar por qué esta ley cambiará la vida de las pacientes con endometriosis, repasemos la gravedad de esta condición médica. El síntoma más evidente de la endometriosis es un dolor profundo al menstruar, y es tan intenso que las pacientes desarrollan diversos trastornos: “Es una enfermedad crónica e incapacitante, y quien padece endometriosis generalmente tiene depresión, fatiga crónica y estrés, porque los síntomas no solo son a nivel pélvico, sino a nivel sistémico”, explica el ginecólogo Eric Arancibia, especializado en el Hospital Privado de Córdoba, Argentina.

Como mencionamos, esta enfermedad se origina por la presencia de tejido endometrial que crece fuera del útero y afecta a todos los órganos del sistema reproductor femenino. Cuando la endometriosis afecta a los ovarios, por ejemplo, se pueden formar quistes llamados endometriomas. El tejido circundante llega a irritarse y generar cicatrices, lo que causa dolor durante la menstruación, las relaciones sexuales y hasta problemas de fertilidad. 

La condición llega a ser más aguda cuando crece fuera del aparato reproductor: “He tenido la oportunidad de diagnosticar casos con aparición de tejido endometrial en áreas fuera de la pelvis como el diafragma, las fosas nasales y hasta el cerebro”, señala la ginecóloga argentina Mónica Bonin. “Hay casos excepcionales en que la enfermedad se dispersa por vía sanguínea y linfática como un tumor maligno que hace metástasis en órganos”, añade.  

“He tenido la oportunidad de diagnosticar casos con aparición de tejido endometrial en áreas fuera de la pelvis como el diafragma, las fosas nasales y hasta el cerebro”. 

La enfermedad avanza porque no hay especialistas que la detecten a tiempo. “Es difícil encontrar profesionales encaminados. Son pocos los que se dedican al manejo multidisciplinario de la endometriosis para ayudar a la calidad de vida de las pacientes”, añade Arancibia. Por esta razón, pacientes como Mélida llegan tarde a un diagnóstico, tienen que silenciar por años el dolor, o ser sometidas a múltiples operaciones que pueden poner en riesgo su fertilidad y hasta su vida. 

“Multiplicaré en gran manera tus dolores…”

Todas las pacientes entrevistadas para este reportaje, además de la enfermedad, tienen algo más en común: cuando consultaron a sus ginecólogos y ginecólogas por sus insoportables dolores, estos respondieron con frases que desestimaron o normalizaron sus síntomas: “Te ven doblándote de dolor, a veces con hemorragia, y no te creen. Cuestionan tu salud mental. Te dicen: ¿Por qué no te vas a tomar unos vinitos?”, cuenta la politóloga Alejandra Loyola. “Mis padres tenían que llevarme cargada al ginecólogo porque no podía caminar, y éste les decía: ¿Está todo bien en casa? Tal vez no le están prestando atención a la niña”, cuenta Andrea Ruiz. “Me dijeron: Te duele y estás sangrando tanto porque seguro te has practicado un aborto”, añade la ingeniera Cynthia Gonzales.

“Te ven doblándote de dolor, a veces con hemorragia, y no te creen. Cuestionan tu salud mental. Te dicen: ¿Por qué no te vas a tomar unos vinitos?”

Tal parece que la condena que le hizo Dios a la mujer cuando comió el fruto prohibido: “Multiplicaré en gran manera tus dolores…”, quedó reseñada en la Biblia, aún está vigente, incluso entre el personal médico. “Hay una negación del dolor. Creo que a cualquier mujer con endometriosis le han dicho en algún momento que es normal el dolor en la menstruación. O que tienes que ser madre para que deje de doler. Existe, además, un tabú para hablar del padecimiento durante las relaciones sexuales. Las mujeres no mencionan esto ni con sus parejas”, apunta Andrea Ruiz.

La doctora Mónica Bonin menciona que muchos de sus colegas reconocen el dolor como intrínseco al ciclo menstrual, lo ven como “natural” y no lo consideran como el síntoma de algo más grave: “Incluso está señalado en los libros de medicina… el dolor en la mujer no tiene el mismo valor que en el hombre, esto se ve en las guardias o en el consultorio, los médicos siempre le buscarán un trasfondo extra al dolor en la mujer sea cual sea el origen», dice.

Para la antropóloga feminista Angélica Motta esta normalización del dolor es una forma de violencia de género que se ha trasladado al campo de la atención en salud: “Es difícil que tomen en serio los síntomas de la endometriosis porque se ha naturalizado el dolor en el cuerpo de las mujeres. Tanto así, que el nombre ‘Dolores’ para mujeres existe; y no para los hombres. La autora de La biología del odio menciona, además, que hay una sospecha sobre la palabra de las mujeres porque son tomadas como ‘exageradas’ o ‘histéricas’ cuando manifiestan dolor: “Demasiadas mujeres con dolores pélvicos han padecido dificultades en el diagnóstico. Así es como el patriarcado configura también las posibilidades de atención en salud y nos duele de manera muy concreta en el cuerpo”, sentencia.

“Es difícil que tomen en serio los síntomas de la endometriosis porque se ha naturalizado el dolor en el cuerpo de las mujeres. Tanto así, que el nombre ‘Dolores’ para mujeres existe; y no para los hombres”.

El factor de la detección temprana

Este menosprecio al dolor aleja a muchas mujeres de un diagnóstico certero, que es clave para frenar el avance de la enfermedad. Por ello uno de los puntos en que hace énfasis la “ley Endometriosis” es la detección temprana.  “Es importante que la paciente sepa qué está pasando con su cuerpo, qué órganos están siendo afectados, y así seguir un tratamiento adecuado que no implique llegar a las cirugías”, agrega Andrea Ruiz. 

Los especialistas deberían estar en la capacidad de reconocer los primeros síntomas que, según el portal de salud Mayo Clinic, implican calambres durante el periodo que imposibiliten a la adolescente ir a la escuela o hacer actividades normales, y con el pasar de los años se agudizan generando dolor pélvico, dolor lumbar, dolor al tener relaciones sexuales, dolor al orinar, fatiga, estreñimiento y naúseas. Se debería hacer un descarte de la enfermedad y optar por un tratamiento no invasivo si fuera el caso. 

La cirugía tendría que ser la última opción para combatir la enfermedad, y así evitar que el cuerpo de la mujer sea prácticamente vaciado de sus órganos reproductivos. “A los 17 años me quitaron la mitad de un ovario. Fue la solución que encontraron en ese momento porque los médicos no pudieron tratarlo de otra manera. Años después, la enfermedad volvió a aparecer y, en el Hospital Rebagliati, me dijeron que tenían que hacerme una histerectomía, me negué”, dice Alejandra, quien investigando llegó a los doctores Bonan y Arancibia, que le indicaron una cirugía menor y tratamiento hormonal. 

“A los 17 años me quitaron la mitad de un ovario. Fue la solución que encontraron en ese momento porque los médicos no pudieron tratarlo”. 

“Lo primero que se debe hacer con la paciente con endometriosis es un buen ajuste metabólico y nutricional, enfocado en el estilo de vida, con buenos cambios alimenticios, con suplementación, exposición solar para fabricar vitamina D y ordenar el ritmo circadiano hormonal”, explica la doctora Bonin. La especialista sostiene que el tratamiento hormonal es la siguiente opción para tratar la enfermedad, y finalmente, y sólo en ciertos casos, se debería prescribir una intervención quirúrgica: “Menos del 10% de las endometriosis requieren cirugía, que es la solución extrema”, agrega Bonin.

“A la asociación llegan casos de mujeres que a corta edad tienen menopausia prematura porque les han quitado los órganos reproductivos, me pregunto porqué lo hacen si la endometriosis puede estar en la vejiga, el recto, los pulmones, en diferentes partes del intestino”, señala Andrea Ruiz. “Hay médicos que al hacer la cirugía entran a ciegas, pellizcan aquí, sacan allá, cierran a la paciente y luego les dicen que tienen que volver a operar”, agrega Alejandra Loyola. “Tenemos el caso de una mujer que fue sometida a múltiples operaciones, uno de los médicos le dijo que ella ya no tenía solución y que no servía como mujer”, añade Ruiz.  

Diagnosticada con cáncer por error

Pero no solo la detección temprana es importante, también lo es un diagnóstico certero. A Dany Karina Tapullimac le detectaron por error, a los 26 años, cáncer en el endometrio en el Hospital de La Solidaridad de San Juan de Lurigancho: “Fui al médico porque sufría de intensas hemorragias. Cuando me enteré que tenía cáncer, me quedé en shock, pensaba en qué sería de mi hija de 14 años”, narra. Su cuerpo fue sometido sin necesitarlo a cuatro sesiones de radioterapia, un tratamiento invasivo contra el cáncer que la postró en cama: “Tenía fatiga, vómitos, más dolor, decidí dejar la terapia y buscar ayuda en el Instituto Nacional Materno Perinatal”, cuenta. Ahí le hicieron una histerosonografía, una ecografía para analizar su cavidad uterina: “Los médicos vieron que tenía el endometrio engrosado, pero no era evidencia suficiente para demostrar que había tejido cancerígeno, se quedaron asombrados al conocer que había recibido radioterapias”, agrega la entrevistada.

“A Dany Karina Tapullimac le detectaron por error, a los 26 años, cáncer en el endometrio… Su cuerpo fue sometido a cuatro sesiones de radioterapia sin necesitarlo”.

Dany, natal de Tingo María, llegó a la Asociación de Pacientes con Endometriosis y ahí encontró respuestas sobre su enfermedad. “Si no hubiese tenido el apoyo de la asociación, me habrían realizado una histerectomía. Gracias a Dios, el doctor Arancibia me envió a realizar un examen que comprobó que tenía endometriosis”, dice esta encuestadora cuya hija de 14 años fue diagnosticada con endometriosis superficial. Pero todo apunta a que con la Ley de la Endometriosis en curso, esta adolescente no pasará las negligencias médicas que vivió su madre. 

La ley avanza 

Andrea Ruiz y las que integran la Asociación Pacientes Endometriosis Perú saben que su tenaz lucha para que esta enfermedad sea reconocida y tratada adecuadamente por el sistema de salud no termina con la aprobación de la ley. Ahora empieza el largo camino de su reglamentación, y para ello asisten a reuniones con las mesas directivas del Congreso y personal médico. “La implementación es otra guerra, porque el camino es muy burocrático, la reglamentación de muchas leyes puede tomar hasta diez años”, dice Alejandra Loyola. 

Estas reuniones es otro territorio que estas mujeres tienen que disputar para expresar su voz frente a los especialistas pues, nuevamente, se han cruzado con quienes desestiman su dolor: “Los médicos pueden tener conocimientos sobre la patología, pero nosotras como pacientes somos quienes la vivimos, y tienen que escucharnos”, dice Andrea Ruiz. Llegar a un acuerdo sobre la definición de la enfermedad es crucial: “Varios médicos insisten en que la endometriosis es una enfermedad ligada únicamente al sistema reproductor femenino cuando puede extenderse a otros órganos”, explica Loyola. 

A pesar de todo, la Ley de la Endometriosis ya es una realidad en el Perú que se pone a la par con países como Chile, donde la Cámara de Diputados aprobó el proyecto de Ley de Endometriosis 14750; y Colombia, donde se acaba de aprobar la Ley 2338, que establece los lineamientos para la política pública en prevención, diagnóstico temprano y tratamiento integral de la enfermedad. 

Diez años tuvieron que pasar para que el trabajo de la asociación diera sus frutos. Estas mujeres organizadas siguen difundiendo información en los EndoMarch, eventos en los que cada marzo hablan de la enfermedad en público e invitan a especialistas que orienten a mujeres jóvenes y adultas, para que no pasen lo que vivó Mélida o Dany, y para que las nuevas generaciones de mujeres no padezcan dolor en silencio.